sexta-feira, 25 de abril de 2014

Sou mãe de uma criança Especial

Criar uma criança com necessidade especiais não é fácil. Aprendi que meus medos precisam ser vencidos, você aprende não só a ser mãe mas ser enfermeira, médica, nutricionista, fonoaudióloga, fisioterapeuta, e mais um monte de coisas...
As vezes me sinto tão cansada. Ser mãe e pai já é uma jornada exaustiva. Mas ser pai ou mãe de uma criança com necessidades especiais leva as coisas a outro nível. Há um nível de cansaço emocional e físico que está sempre ali, que vem simplesmente com o "peso" de cuidar dessas necessidades especiais. Visitas a hospitais e médicos não ocorrem poucas vezes no ano, são várias vezes em um mês. Terapias são diárias. O tempo livre é usado pesquisando por novos tratamentos. Quando falo cansada estou falando que me sinto cansada como qualquer outra mãe só que com carga um pouco maior.
Preferido as vezes não ouvir. Essa é difícil de dizer e assumir, mas é verdade. Quando eu vejo uma criança de 6 meses fazer coisas que meu filho não faz com 2 anos  (como segurar a cabeça, sentar-se sozinhas), as vezes fico triste. Dói quando vejo meu filho lutar tanto para aprender a fazer algo que vem naturalmente para uma criança "dita normal" . Pode não ser difícil ouvir sobre as proezas que as "outras" crianças fazem, mas admito que as vezes é muito difícil de ouvir.
As vezes sinto-me estranha. Posso me sentir como uma estranha no meio de mães de crianças "ditas normais" e ao mesmo tempo em que quero ficar feliz por elas, me sinto péssima ao ouvir elas se gabarem das 100 palavras que o filho de 2 anos fala, ou que ele já sabe o ABC. Bom pra elas, mas isso é tão diferente de como meu mundo se parece.. Somente eu entendo a composição e os desafios específicos do Arthur .
Eu tenho medo. Eu me preocupo em não estar fazendo o suficiente. Eu me preocupo com o futuro dele , se ele um dia irá viver independentemente. Eu tenho medo de pensar em como ele irá se machucar na experiência de “ser diferente" em um mundo que é normalmente duro para pessoas com necessidades especiais. E Finalmente, eu tenho medo do que será dele se qualquer coisa acontecer a mim.
Eu sou humana. Eu tenho sido desafiada e empurrada além dos meus limites na criação dos meus filhos .Tenho Crescido tremendamente como pessoa e desenvolvi um coração mais humano e uma empatia pelos outros de uma forma que eu jamais teria sem ele. Mas sou igual à mãe do lado em alguns sentidos. Às vezes, eu perco a paciência com meus  filhos. Eu ainda tenho sonhos e aspirações pessoais que hoje estão limitados por conta da minha profissão que se resume apenas em ser mãe. . Não tenho mais momentos de lazer, tempo livre nem sei o que é isso. Meu dia a dia é com médicos e terapeutas, quando saio é com a ambulância para ir nas terapias e consultas médicas.
Meus filhos são as coisas mais preciosas que eu tenho na minha vida. O Arthur veio para me mostrar que existe um amor maior. Que o amor de mãe pode ainda ser maior.
Cuidar do Arthur com necessidades especiais mudou a minha vida e eu sou muito feliz por ser mãe de 3 lindos filhos e acima de tudo por ser uma mãe especial.

Me orgulho de estar de pé após a vida me dar tantas voltas. Me orgulho por perdoar aqueles que me fizeram tanto mal, de perdoar aqueles que olharam para meu filho com preconceito, aos que se afastaram por isso. Apenas sinto compaixão por estas pessoas, elas de longe não imaginam como é grande o amor que uma criança especial transmite.
Sou privilegiada por ser mãe de uma criança especial.


Equoterapia no CENHA

Abril 2014








Julho 2014







segunda-feira, 7 de abril de 2014

Espasmos

É tão difícil passar por isso, ver seu bebê tendo crises e vc não poder fazer nada. bate um desespero e uma sensação de impotência. 
Queria que todas as dores dele passassem pra mim.
Queria poder protegê-lo que qualquer coisa ruim.

Ainda não sei se os espasmos são pelo estado doentinho dele, se são por conta do desmame da medicação, é muita pergunta para pouca resposta.


Sábado vamos retornar ao neuro, mesmo que ele tenha que tomar anticonvulsivos que não seja este que causou tanto efeito ruim no meu pequeno.



quinta-feira, 3 de abril de 2014

Oftalmo

Bom,  fomos a tão esperada visita ao oftalmo. Ele nos disse que o Arthur tem sim baixa visão em ambos os olhos.

Fomos encaminhados para o Laramara para que o Arthur faça estimulação visual e lá eles farão o tratamento que ele precisa com óculos e / ou tampão.


Mais uma especialidade na agenda do Arthur, para o bem dele vamos lá...


Já está marcada a triagem para dia 27 de Maio...

quarta-feira, 2 de abril de 2014

Ambliopia...

Ambliopia em ambos os olhos. 

Este é o diagnóstico do exame de oftalmologia do Arthur..


Outra palavrinha que eu nunca ouvi mas que agora vou aprender do que se trata...


Quinta feira, consulta com oftalmo, mais uma aula...