segunda-feira, 31 de março de 2014

Depakene e seus efeitos

O Arthur estava ficando estranho, muito paradinho, não sorria mais, não me olhava mais, achei estranho esta atitude, ele é muito risonho e ativo apesar das dificuldades...

De repente começou a ter espasmos que nunca tinha tido, um dia uma vez, dois dias depois outro, um dia depois 8 vezes num só dia...


Algo está errado, fiquei na duvida se tirava mesmo a medicação ou não, afinal ele estava tendo crises, se eu tirar piora?


Sem saber o que fazer tentei falar com o neuro e não consegui ele estava fora, a pediatra do home care sugeriu aumentar a dose mas eu não queria, era pra tirar porque iria aumentar...


Quando fui dormir, ou pelo menos tentar dormir, pedi a Deus para me dar uma luz e fazer com que eu tomasse a decisão mais acertada, eu teria que diminuir a dose como o medico tinha prescrevido e não fiz por medo destes espasmos que ele estava tendo.


Mas meu coração me dizia que estes espasmos eram efeito do remédio...

Uma noite turbulenta, o Arthur não teve espasmos a noite mas eu não dormi tranquila, velei seu sono várias vezes á noite. Ele passou a noite bem.

Acordei , perguntei ao meu esposo o que fazer, ele era da mesma opinião que eu, retirar a dose da manhã como o médico pediu,


Foi o que eu fiz...


Rápido mas para minha surpresa o Arthur respondeu muito bem durante o dia, não teve nenhum espasmo, começou a sorrir mais a tarde, a responder mais, tinha tomado a decisão certa com certeza.


Agora vou começar a diminuir as doses noturnas até acabar e enfim ele não tomar mais esta droga.


Agora fico pensando, quantas crianças que não precisam tomar isso, tomam, acabam desencadeando crises por conta da medicação e os pais não sabem disso.


É um assunto muito sério, cada mãe, cada pai tem que analisar muito, é uma decisão difícil mas não podemos deixar nossos filhos dependentes de drogas fortíssimas sem necessidade.


Estou feliz por mim, pois tomei a decisão certa, pelo menos por enquanto está indo tudo bem, e vai continuar assim...


Adeus Depakene...


segunda-feira, 24 de março de 2014

Dr. Bolfredo Raul

Este é o nome do novo neuro do Arthur, Dr. Bonfredo Raul.

Gostamos dele, explicou coisas para nós que nenhum outro médico tinha explicado e o melhor, disse que o Arthur não precisa tomar o remédio por conta de uma unica crise.


Pediu para diminuir a medicação gradativamente até tirar de vez.


É o que vou fazer, ver meu filho livre destas drogas.


Ele me disse que a lesão no cérebro do Arthur é muito extensa, que só Deus mesmo para saber como ele irá progredir diante disso.


Perguntei a ele qual estimativa de tempo de vida meu filho teria  e ele com os olhos cheios de lágrimas me disse: Não sou Deus para prever o futuro mas não importa quantos anos seu filho viva, 10, 20 ou 50 anos e sim como ele viva, dê bastante amor, pelo que percebo isso ele já tem e muito, cuide dele o tempo que ele estiver com vcs. Dê qualidade de vida para ele e amor, apenas isso.


Foram as palavras mais lindas que eu já ouvi de um médico que me via pela primeira vez.


É isso que faço e vou continuar fazendo, amor e mais amor, tratamentos, evolução, tudo o que for melhor para ele, sem dúvida...

terça-feira, 11 de março de 2014

Depakene


Fomos na Neuro, eu não gostei muito dela mas era o que tinha para o momento. Como o 

Arthur teve a crise ela passou depakene para ele começar a tomar continuamente...


Disse que começou com uma dose menor e o controle seria feito com exame de sangue.

Iniciamos enfim segundo ela ele poderia ter novas convulsões então era melhor prevenir.

Se não temos outro remédio, remediado está...

O Arthur fez um eletroencefalograma e já tem uma consulta marcada com outro neuro, afinal 

sempre é bom uma segunda opinião ( a minha já é a quarta kkk)...

sábado, 8 de março de 2014

Começaram as convulsões...

Triste em relatar isso mas é verdade, esta semana a otite atacou o Arthur novamente, a infecção foi séria e ele teve convulsões...

Como eu tinha medo deste momento, sempre li relatos de mães que diziam que seus filhos tinham e eu rezava muito para que meu dia não chegasse, mas chegou...

Agora vou levar ele na neuro e ver qual medicação ele vai tomar...


sábado, 1 de março de 2014

PARABÉNS PARA O ARTHUR!!!!

Há dois anos atrás eu dei a luz ao bebê mais desejado do mundo, planejado, gerado com muitos turbilhões de sentimentos, também diagnosticado erroneamente por médico, com muita dificuldade cheguei até o fim e vi ele nascer. 
Lindo, saudável, sem nenhuma anomalia, meu sonho realizado. Dois meses depois ele se tornou um guerreiro, uma doença o acometeu e ele lutou dias e dias pela vida, foram longos dias...longos meses que dura até hoje.
Hoje meu guerreiro completa 2 aninhos, o homenzinho que revolucionou a minha vida, que me fez ganhar novos amigos e perceber os que nunca foram. Conquistou cada um que se aproximou com seu lindo sorriso.
Lutamos juntos a cada dia para que tudo isso passe ou pelo menos amenize.
Parabéns ao meu filho não só pelo seu aniversário, mas por ter esta força e este poder de encantar a todos que o cercam.
Estaremos sempre juntos, lutando juntos por quanto tempo for necessário.
Mil vivas para o meu pequeno principe, desejo um caminho de muita luz e bençãos sempre.
Que esteja protegido da inveja e do preconceito. Estarei sempre ao seu lado sempre que precisar.
Amo, amo, amo. Parabéns para o Arthur!!!!!!

  • Claudete Assis Cabral -parabéns meu amor,que sua vida seja coroada de muitas vitórias,de muita alegria, de muito amor,te amo sem limites meu guerreiro,meu tudoooooooooooooooooooooooooooo


  • Patricia Loconte Lindo e mto amado....Parabens meu gordinho....Amamos vc...Bjokas da Vovó Hellenice, da tia Patricia Loconte e do amigão Leonardo Loconte


  • Renata Bertagnoli Donadeli Parabéns !!!!!! Meu lindo !!!!! Somos gratos a Deus por comemorar hoje seu aniversário , isto quer dizer que mais um ano de vida de bênçãos Deus te deu. Obrigada Senhor por nos presentear com o Arthur, que o Senhor te abençoe , te proteja e te guarde . Um grande abraço da Tia Renata .


  • Patricia Novais Parabéns fofuxo!!! Que Deus abençoe sua vida cada dia mais e que vc continue alegrando as pessoas em sua volta com esse sorriso lindo! ... bjos Samira que Deus continue te fortalecendo ainda mais e tenha a certeza de que dias melhores virão em sua vida!


  • Ramzieh Salem Kadur parabensssssssssssssss ARTHUR um principe mesmo , e parabenss ñ só a vc mas a mamãe , papai , irmãs e a vó que sempre estão ao seu lado ajundando a sua vitoria de cada amanhecer meu habibi , vc é um exemplo de luta e evolução , deus os abençoe sempre sempre, bauci com amor


  • Eli Silva parabéns Arthur . QUE DEUS o abençõe hoje e sempre !!! e vc Samira que Deus continue lhe dando muita saude e coragem pra vc conseguir seguir sempre em frente . Muita saude e benção pra vc e sua familia. amiga . bjos!


  • Mhárcia Freitas de Oliveira Que Deus abençoe ao Arthur e a essa mãe guerreira com muita saúde, paz, amor, realizações e felicidade. Beijos...


  • Lucinei Silva Meus parabéns! Que ele sempre cresça iluminando não só a sua vida mas a de tds que se aproximarem, Deus te confiou um ser especial Pq viu em vc condições para isso, bjs bjs bjs, seja feliz sempre.


  • Marcia Serrano Penha Parabéns! Que Deus o abençoe com muita saúde, alegria, paz e amor. Bjs.


  • Carla Lopes Parabéns!!! Que Deus abençoe sempre...


  • Adriana Ferreira Parabéns ao nosso guerreiro, Arthur você e a presença viva de que Deus existe!!! Príncipe mais lindo de todos que Deus te abençoe mais e mais e mais..... 1000 bjs.


  • Grazielli Cabral Lima Tomazzi Parabéns, priminho! Que seu exemplo de superação e força sirva pra muitos que vivem sem ter que passar por tantas batalhas e não dão nenhum valor pra vida que tem! Desejo muita saúde e tudo de melhor pra vc!! Bjs!


  • Ernestina Oliveira parabens q Deus o abençoe grandemente


  • Tatiana Leia de Barros Parabéns lindo príncipe e guerreiro! Que Deus te abençoe infinitamente todos os dias de sua vida, vc veio para ensinar a todos com seu lindo sorriso!! Felicidades meu lindo!!!!
    Parabéns pelo guerreiro Samira Faour Auad, vc é um exemplo de amor e dedicação ! Muitos beijos no meu gordinho lindo e para vc super mamãe!!!!


  • Fabiana Ferreira da Silva oooiiiiii arthur!!! parabéns, e a torcida não é só hj mais todos os dias, que todos os dias DEUS esteja ao seu lado e da sua família, te cubra de bençãos, luz , paz e saúde!beijos Samira


  • Dri Costa Parabéns que DEUS conceda a graça da cura e muitas bençãos...bjinhos nesse fofinho lindo bjs samira...


  • Daniela Pinheiro Ruiz Parabéns chuchu!!!!!! Deus continue te abençoando! Sou muito grata por poder compartilhar do seu sorriso diariamente! Muitos beijos!!!


  • Clau Dia Parabéns meu lindo, que Deus ilumine sempre sua vida, dando muita saúde e alegria.

Depoimento da Dinda

Hoje o meu afilhado guerreiro Arthur , esta completando 2 aninhos , a Dinda deseja pra vc tudo de mais maravilhoso que possa existir nessa vida, tudo de mais lindo , tudo de bom e nada de ruim...Te Amo meu Guerreiro lindo!

Depoimento das tias fono Renata e Daniela


  1. Parabéns ao nosso querido Arthur !!!! Ele faz aniversario mas quem ganha presente somos nós !!!!! Em ter o Arthur como um presente na nossa vida !!!! Obrigada Senhor pelo Arthur !!! Com Daniela Pinheiro RuizSamira Faour AuadClaudete Assis CabralDaniel Donadelli


    • Daniela Pinheiro Ruiz É maravilhoso poder presenciar os momentos lindos desse pequeno, todos os dias! Arthur, o mínimo que você pode nos dar hoje, para nós é o máximo!!!! Estamos com você! Deus te abençoe!

Depoimento da tia Gi



  1. Parabéns ao nosso guerreiro ao nosso lutador que em sua vida, cada dia será uma vitória, você é motivo de orgulho a todos nós, pela sua luta, meu amor Parabéns e Muitas muitas felicidades, saúde, paz e muito sucesso, porque eu creio que tudo isso será passageiro, que um dia você irá acordar e surpreender a todos, pois a garra você já tem...que o papai do céu continue a lhe abençoar... Amiga Samira de um beijo enorme nele por mim e Parabéns a vocês todos inclusive a sua mãe, pois vocês são uma família linda... e se hoje ele teve essas melhoras todas e porque ele tem vocês para apoiar ele ... beijos e Arthur Parabéns e Muitas felicidades meu amor...